一、疾病對患者的影響

漸凍人症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）是一種罕見的神經退化性疾病，患者的中樞神經系統會逐漸受損，導致肌肉萎縮、行動能力喪失，最終影響呼吸與吞嚥功能。對於患者而言，這不僅是身體上的折磨，更是心理與社交層面的巨大挑戰。

1. 身體上的限制：行動、言語、飲食

漸凍人症最明顯的症狀是肌肉無力與萎縮。患者初期可能只是感到手腳無力，但隨著病情惡化，連簡單的日常動作如走路、拿筷子都變得困難。香港衛生署的數據顯示，約70%的漸凍人症患者在發病後3年內會完全失去行動能力。言語功能也會逐漸受損，許多患者後期只能透過眼球追蹤技術或輔助溝通設備表達需求。飲食方面，吞嚥肌肉的退化使得進食變得危險，許多患者需依賴鼻胃管或胃造口維持營養。

2. 心理上的挑戰：焦慮、憂鬱、絕望

面對逐漸失去控制的身體，患者常陷入深層的心理困境。香港心理衛生會的研究指出，超過50%的漸凍人症患者會出現憂鬱症狀，其中約30%達到臨床診斷標準。焦慮與絕望感如影隨形，尤其是當患者意識到疾病無法治癒時，這種心理壓力往往比身體痛苦更難承受。

3. 社交上的隔離：失去工作、朋友減少

由於行動與溝通能力的喪失，患者往往被迫退出職場。香港社會福利署的統計顯示，近80%的漸凍人症患者在確診後2年內失業。朋友互動也因疾病而銳減，部分患者坦言：「朋友從每週探訪變成每月一次，最後只剩家人陪伴。」這種社交隔離加深了患者的孤獨感，形成惡性循環。

二、患者如何面對疾病

儘管漸凍人症帶來巨大挑戰，許多患者仍以驚人的韌性與智慧找到與疾病共處的方式。他們的經驗為後來者提供了寶貴的參考。

1. 積極接受治療：延緩疾病進展

雖然目前尚無根治方法，但早期介入治療能顯著延緩病情惡化。香港醫管局的數據顯示，規律接受多學科治療（包括神經科、復健科、呼吸治療等）的患者，平均存活期比未接受治療者延長1.5-2年。物理治療師黃家豪指出：「即使是簡單的關節活動訓練，也能有效預防攣縮與疼痛。」許多患者透過嚴格遵守醫囑，在有限的條件下維持最佳身體狀態。

2. 保持樂觀心態：享受生活、追求目標

心理學研究證實，正向思考能提升患者的生活品質。香港漸凍人症協會會員李先生分享：「我將每天能做的事列成清單，完成後就給自己獎勵。」也有患者透過培養靜態興趣（如聽有聲書、繪畫）找到生活樂趣。更有人設立人生清單，在能力範圍內完成心願，如見證子女畢業、出版自傳等。

3. 尋求支持：家人、朋友、病友團體

社會支持系統是患者的重要依靠。香港漸凍人症協會的調查顯示，參與病友團體的患者憂鬱症狀發生率降低40%。病友間的理解與經驗分享，往往能提供醫療體系無法給予的情感支持。家屬的陪伴更是關鍵，許多患者表示：「家人的一個擁抱，勝過千言萬語。」

三、患者的權益與需求

漸凍人症患者作為社會的一分子，其基本權益與特殊需求應得到充分重視與保障。這需要政府、醫療體系與社會大眾共同努力。

1. 無障礙環境：方便出行、生活

香港現有的無障礙設施仍不足以滿足漸凍人症患者需求。患者團體調查發現：

• 僅35%的公共場所設有足夠寬敞的殘障廁所
• 地鐵站僅20%出入口配備升降機
• 多數住宅大廈缺乏輪椅通行設計

改善無障礙環境不僅是硬體建設，更需提升社會對特殊需求的理解與包容。

2. 醫療資源：專業的醫療團隊、先進的治療技術

香港雖然擁有先進醫療體系，但針對漸凍人症的專門資源仍顯不足。目前全港僅有2家醫院設有漸凍人症專科門診，輪候時間長達4-6個月。患者急需：

3. 社會福利：經濟補助、照護資源

漸凍人症照護成本高昂，香港社會福利署的「嚴重殘疾人士津貼」每月僅3,000港元，遠低於實際需求。患者家庭平均每月支出：

• 專業照護人員：15,000-25,000港元
• 醫療器材租用：5,000-8,000港元
• 藥物與營養品：3,000-5,000港元

增加經濟援助與完善照護體系刻不容緩。

四、患者的希望與展望

儘管前路艱難，漸凍人症患者與家屬仍懷抱希望，期待醫學進步與社會變革能帶來實質改善。

1. 新藥研發：治癒疾病的曙光

近年全球漸凍人症研究取得突破，如美國FDA於2023年核准的新藥Relyvrio顯示可延緩病情惡化達30%。香港大學醫學院也參與國際多中心臨床試驗，測試基因療法的效果。雖然完全治癒仍需時日，但這些進展為患者點亮希望之光。 類固醇反彈 香港仔中醫

2. 社會關注：提高對漸凍人症的認識與關懷

「冰桶挑戰」等活動曾成功提升公眾對漸凍人症的認識，但這種關注需要持續。香港漸凍人症協會推動的「同理心教育」計劃已進入50所學校，讓學子從小理解特殊需求群體。媒體的正面報導也幫助消除社會對殘疾的偏見。

3. 美好願景：讓漸凍人也能擁有有尊嚴、有品質的生活

終極目標是建立一個真正包容的社會，讓漸凍人症患者能：

• 自主決定生活模式
• 平等參與社會活動
• 獲得尊嚴照護直至生命終點

這需要政策支持、資源投入與每個人的同理心。正如患者林女士所說：「我們要的不多，只是被當成『人』而非『病人』對待的機會。」